Los pacientes con VIH y EM dirigen la clínica ambulatoria en Kristiansand ellos mismos

– Los pacientes no quieren hablar sobre la medicina, sino sobre la vida y cómo se sienten, dice la enfermera Kristin Bårdsen Aas. Dirige una clínica ambulatoria dirigida por usuarios para pacientes con VIH y EM, con la buena ayuda del experimentado consultor Kim Fangen.

Comenzó en 2012 en Kristiansand. Ole Rysstad, médico jefe del departamento médico del Hospital Sørlandet, pidió a los pacientes VIH positivos que hicieran un pedido para el seguimiento que querían de la clínica ambulatoria.

El hospital se comprometió a seguir la orden, siempre que fuera tratable, tanto desde el punto de vista médico como en términos de recursos.

– Luego, él y el equipo de la clínica ambulatoria desaparecieron durante tres horas. Eso fue lo más grande que cualquiera de nosotros había experimentado: tener que rendir cuentas tanto, dice Kim Fangen.

 

Orden larga

 

El prisionero fue uno de los que hizo la lista de pedidos. Tiene experiencia como actor y cantante, pero hoy trabaja como consultor de experiencia en la clínica ambulatoria controlada por el usuario para pacientes con VIH y EM.

Hicieron una orden tan extensa que el hospital no pudo implementar todo, pero el hospital acordó tener una enfermera en el puesto de coordinadora de VIH, comenzar el trabajo entre pares y realizar cursos de aprendizaje y dominio.

Los pacientes también querían que el hospital estableciera una clínica de prueba para las pruebas de enfermedades de transmisión sexual, y esto llevó a que se estableciera la oferta de prueba «Ponte a prueba».

– Ha sido un gran éxito, también financieramente para el hospital, dice la enfermera Kristin Bårdsen Aas, que dirige la clínica para pacientes externos de VIH y EM.

 

Lo mismo para los pacientes con EM

 

En 2015, a los pacientes con EM también se les pidió que hicieran un pedido para la clínica ambulatoria. Resultó ser bastante similar al de los pacientes con VIH, por lo que también tienen una enfermera ME, cursos de aprendizaje y dominio y trabajo entre pares.

Los pedidos se han renovado con el tiempo, y el último para los pacientes con VIH es un documento de Word de 12 páginas de 2016. El pedido de los pacientes con EM fue el último en 2017 en un documento pdf de 20 páginas.

– ¿Tiene ejemplos de deseos a los que el hospital tuvo que decir que no?

– Algunas personas seropositivas pensaron que era importante obtener testosterona, pero luego Ole tuvo que interrumpir y afirmar que no se podía defender médicamente. Los pacientes con EM querían un equipo ambulatorio que pudiera acudir a las visitas domiciliarias para aquellos que no podían ingresar a la clínica ambulatoria, pero no lo obtuvimos en términos de capacidad, dice Fangen.

– Por eso queremos un coordinador de EM en los municipios para pacientes adultos con EM, correspondiente a la oferta municipal disponible para niños. Vemos la necesidad de promover el conocimiento sobre la EM en el servicio de salud municipal, dice Aas.

 

Similitudes entre grupos de pacientes

 

El recluso agrega que la clínica ambulatoria también ha estado expuesta al cuchillo salvador, y dos puestos de enfermeras del proyecto al 100% se han convertido ahora en puestos permanentes al 80%.

Kristin Bårdsen Aas ocupa ese cargo y ha estado involucrada desde los albores de los tiempos. Incluso antes de que fueran controlados por el usuario. Ella tiene la responsabilidad de enfermería del seguimiento de los pacientes y documenta lo que se ha hecho.

– Es un trabajo muy gratificante y he aprendido mucho. El trabajo en las dos clínicas ambulatorias tiene muchas similitudes. Muchos pacientes, tanto con VIH como con EM, perciben que viven con una enfermedad estigmatizada y pueden hablar con unos pocos o con nadie más sobre su diagnóstico. Puede ser agotador y ayudar a aumentar el autoestigma, dice.

 

Consultor de experiencia

 

A pesar de los recortes, han creado la posición del 30 por ciento de Kim Fangen como consultor experimentado, que atiende tanto a pacientes con VIH como con EM.

– El consultor de experiencia es como una especie de compañero pagado, explica Fangen.

Entre otras cosas, recluta compañeros voluntarios para la clínica ambulatoria, les da seguimiento, es el vínculo entre ellos y la clínica ambulatoria, ayuda con los aspectos prácticos de aprender y dominar los cursos, y también trabaja como compañero para pacientes con VIH en la clínica ambulatoria. .

Tanto Fangen como Aas dicen que ven que muchos pacientes con EM aceptan reunirse con un compañero sin pensar mucho en ello, mientras que en varios pacientes con VIH puede ser más difícil decir que sí.

– Entonces es bueno tener a Kim aquí, porque para algunos pacientes es más fácil decir que sí a un compañero que trabaja en el hospital que a uno que trabaja de forma voluntaria, dice Aas.

 

Visitó en Londres

 

El médico jefe Ole Rysstad lo arregló para que Kim Fangen obtuviera un hospicio en la Clínica Bloomsbury en Londres en 2015. Allí han tenido durante más de 20 años empleados VIH positivos como consultores experimentados, o «representantes de pacientes», como ellos lo llaman.

Las personas seropositivas recién diagnosticadas pudieron hablar con estos consultores.

– Muchos se aterrorizaron cuando vinieron a hablar, pero les ayudó muchísimo hablar con alguien que les dijera que «no, no te vas a morir. Yo mismo vivo con el VIH desde hace 20 años ». Vi una transformación en unos minutos que ninguna píldora podría haber hecho, dice Fangen.

 

Atrévete a ser más directo

 

– ¿Qué te han enseñado los usuarios como enfermera, Aas?

– He aprendido aún más sobre cómo es vivir con los distintos diagnósticos. Me he vuelto más seguro para hacer preguntas y me atrevo a hacer otras preguntas que antes.

– ¿Qué clase de pregunta?

– Me atrevo a ser más directo y personal. Puede tratarse, por ejemplo, de la sexualidad y la intimidad, y de cómo se sienten mentalmente. Pero también trato de hablar sobre cosas externas que pueden afectar la forma en que uno se enfrenta a una enfermedad crónica. Por ejemplo, intoxicación, finanzas y cómo ha sido la infancia.

 

Los desafíos de la gestión de usuarios

 

– ¿Existen problemas con el control del usuario?

– Si no conoce la división de roles entre los usuarios y el personal de salud, puede ser un desafío. Los profesionales de la salud también deben tener claro qué queremos comentarios de los usuarios y escuchar la evaluación que aportan los usuarios. Debemos tener una buena comunicación y diálogo con los profesionales sanitarios y los usuarios. También es importante que la oferta esté anclada en la gestión, dice Aas.

– ¿No consume más tiempo o pierde poder como profesional?

– Un proceso de establecimiento siempre lleva más tiempo, hasta que pueda distribuir las tareas y aclarar la división de roles. Después de que obtuvimos un consultor con experiencia y distribuimos las tareas, experimento tener un poco más de tiempo para el trabajo centrado en el paciente. Nunca he experimentado una pérdida de poder como profesional, más bien me he vuelto más consciente de mi papel como enfermera y he aprendido a hacer otras preguntas a los pacientes.

 

Los iguales dan un mayor grado de dominio

 

Los compañeros voluntarios están involucrados en ambas clínicas ambulatorias y Aas las usa activamente.

– Como profesional de la salud, tengo mucho conocimiento y experiencia y he escuchado mucho sobre cómo es vivir con VIH y EM, pero no lo he sentido en el cuerpo mismo. Tener un compañero en una conversación con un paciente eleva el diálogo con los pacientes, y puedo experimentar volverme redundante en una conversación.

– El enfoque principal de mi trabajo es tener una perspectiva de dominio, y siento que lo logramos en mayor medida ahora que podemos ofrecer conversación con los compañeros, dice.

 

Los requisitos para los pares

 

Los compañeros participan de forma voluntaria, se contratan durante un año a la vez y no reciben un salario por el trabajo que realizan. Pueden participar en una conversación con una enfermera o tener conversaciones con pacientes sin la presencia de profesionales de la salud.

– Los pares deben asistir a «cursos de pares» y deben ser adecuados para el trabajo. El trabajo que realizan se realiza en colaboración con profesionales de la salud, y están especialmente capacitados para cuidar la confidencialidad y el respeto al paciente.

– ¿No conviene a todo el mundo?

– Hemos tenido a alguien a quien se le ha ofrecido participar en la organización de otras cosas. El requisito para un par es que la persona en cuestión tenga confianza en su rol y no procese lo que él mismo está haciendo al reunirse con los pacientes en la consulta externa.

 

Recomienda a todos que lo prueben

 

– ¿Cuál es la mayor diferencia entre cómo trabajaba antes, sin gestión de usuarios, y ahora?

– Antes, se trataba principalmente de la medicina: «¿Está tomando su medicina? Bien, nos vemos en tres meses ». Los pacientes no quieren hablar sobre el medicamento. Quieren hablar sobre la vida y cómo se sienten. Ahora ofrecemos una oferta mucho más completa y con más frecuencia que cada tres meses si es necesario, dice Aas.

– ¿Algo que quiera decirles a las enfermeras que leen esto?

– Es el propio paciente quien mejor sabe dónde aprieta el zapato. Si podemos tomar como punto de partida aquello con lo que el paciente está luchando, entonces lo cuidaremos de una manera mejor y más holística y podremos, en mayor medida, ayudar al paciente a dominar la vida con una enfermedad crónica. Recomiendo a todos que prueben esto e incluyan a sus compañeros en el trabajo, dice Aas.

Ni ella ni el Prisionero conocen otras clínicas ambulatorias somáticas en el país que estén controladas por los usuarios.

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